AIS Negrar in assemblea il 26 giugno 2021: un’associazione con i pazienti e per i pazienti stomizzati presso l’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria.
Sabato 26 giugno scorso presso al centro formazione e solidarietà dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria si è riunita l’assemblea del gruppo AIS Negrar.
Nell’aprire i lavori assembleari il dottor Andrea Geccherle, presidente dell’associazione, ha sottolineato che “le persone affette non parlano del loro problema, provano un profondo disagio e vergogna e, rispetto agli altri, sono maggiormente insoddisfatti della loro qualità di vita.”
E questo rappresenta un duplice problema: non parlandone, non approfondendo le criticità, le necessità, i bisogni, non si trovano, ovviamente, le soluzioni” Ecco quindi la necessità di promuovere iniziative come La Giornata Nazionale di prevenzione e cura dell’incontinenza, istituita nel 2006, che vuole mettere al centro il paziente stomizzato, ma anche sensibilizzare e creare solidarietà attorno a questa patologia, sia per aiutare il paziente, sia per evidenziare il lavoro delle organizzazioni di volontariato e degli enti sanitari.
“Per molte persone che soffrono di questa malattia – ha proseguito il dottor Geccherle – questa giornata è l’occasione per venire a conoscenza di informazioni utili, di poter parlare e confrontarsi con un medico specialista di un disagio che nella maggior parte dei casi crea imbarazzo, ansia e isolamento sociale.”
Durante la mattinata è stato approvato il nuovo statuto alla luce della nuova normativa nazionale riguardante il Terzo Settore, si è votato il bilancio, e si sono rinnovate le cariche associative, confermando come presidente il dr. Andrea Geccherle, vice presidente il Sig. Elio Perazzini, tesoriere il Sig. Franco Tabarin, segretario il Sig. Alessandro Ferrari, consulente il Sig. Adriano Zanolli.
Si sono infatti accolte le candidature dei soci provenienti dal gruppo AIS dell’Ospedale di Borgo Trento che, causa scioglimento, sono confluiti nel gruppo AIS Negrar.
L’associazione AIS Negrar a parte della FAIS (federazione associazioni incontinenti stomizzati) che è una ONLUS nazionale che raccoglie le associazioni nazionali per la cura e il trattamento delle stomie e dell’incontinenza.
La Giornata Nazionale per sensibilizzare
Per combattere questo stigma, FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, ha lanciato numerose iniziative di sensibilizzazione e informazione in occasione della XIII^ World Continence Week e della Giornata Nazionale prevenzione e cura dell’Incontinenza del 28 giugno 2021.
Perchè? Perché di incontinenza si parla ancora troppo poco, anzi, non si parla affatto, nonostante gli sforzi della comunità dei clinici e dei pazienti. E ciò è confermato dal fatto che i dati della letteratura scientifica non sono affatto recenti e che per la comunità scientifica è stato difficile tracciare il perimetro di questa patologia la cui definizione ha subito profonde modifiche nel corso degli anni. L’incontinenza urinaria è stata definita dall’ICS (International Continence Society) come una condizione che si instaura quando vi è la perdita involontaria di urina o feci.
Ma se lo sforzo di descrizione da parte della classe medica ha consentito di stimare, più precisamente rispetto al passato, la prevalenza e l‘incidenza di tutte le tipologie di incontinenza, tuttavia, ancora il 57,2% di chi soffre di incontinenza urinaria non ha mai parlato del problema con familiari e conoscenti; da qui una ulteriore difficoltà a fornire stime precise.
L’Associazione AIS Negrar
L’AIS Negrar è un’associazione di volontariato con sede presso il nostro ospedale che riunisce pazienti ileo, colo e urostomizzati, familiari, medici, infermieri per svolgere ogni iniziativa volta all’aiuto, alla sensibilizzazione e alla promozione della condizione di stomizzato e incontinente.
L’associazione nata nel 2015 con il Dr. Giacomo Ruffo e la caposala Roberta Freoni della Chirurgia Generale del nostro ospedale si è nel tempo ampliata coinvolgendo nella sua attività anche l’associazione dei malati di malattie infiammatorie intestinali e i pazienti che afferiscono al centro malattie retto-intestinali diretto dal Dr. Andrea Geccherle.