Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
Il 19 maggio scorso è stata la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e si pone come obiettivo il raggiungimento del benessere della persona affetta da MICI e il loro supporto psicologico. L’obiettivo è diffondere la conoscenza della condizione e la qualità di vita delle persone affette da MICI, dei loro familiari e del contesto sociale in cui vivono.
I numeri e i disagi
In Italia sono circa 250.000 le persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche dell’intestino, un vero e proprio “terzo incomodo” che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo.
Le manifestazioni, gli episodi acuti e la remissione
Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino si manifestano prevalentemente in una fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne. Le cause scatenanti sono ad oggi sconosciute, ma si ritiene che siano dovute a diversi co-fattori tra la genetica e i fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti, che impattano fortemente sulla qualità di vita, seguiti da periodi di remissione clinica.
Comorbilità fisiche e psicologiche, depressione e stress
Queste malattie, proprio per l’impatto che hanno sulla quotidianità dei pazienti, sono associate a numerose comorbilità fisiche e psicologiche, come la depressione e lo stress. Riunioni di lavoro, la pianificazione della giornata, stare a tavola con la famiglia possono essere attività incredibilmente difficili per chi ne soffre, che non di rado rischia il posto di lavoro o un demansionamento a causa della malattia.
Oggi grazie ai progressi terapeutici e all’adozione di stili di vita adeguati le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici fisiologici e psicologici per i pazienti. Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali, Inoltre, queste malattie hanno delle importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il Sistema Sanitario Nazionale che per le persone che ne sono affette.
Per questi motivi è molto importante portare avanti campagne di sensibilizzazione che possano rompere il silenzio su queste patologie e creare delle reti di sostegno e collaborazione virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie. Ciò assume un valore ancora maggiore nel momento storico attuale in cui la pandemia Covid-19 sta ponendo nuovi problemi a chi convive con malattie croniche e a chi queste patologie le deve gestire.
IBD e pandemia
Sappiamo quanto la pandemia ha messo in allarme tutti i soggetti affetti da patologie croniche, ritenuti pazienti fragili e dunque maggiormente esposti al virus Parallelamente agli aspetti clinici, la pandemia ha generato nuove esigenze nella gestione dei pazienti, a fronte di un necessario spostamento delle risorse del sistema sanitario nella lotta alla nuova infezione. Ben vengano dunque queste iniziative che hanno l’obiettivo di formare e informare il pubblico su queste patologie e sul loro impatto nella vita dei pazienti. Occorre creare una diffusa cultura ‘di gruppo’ della malattia, e questo non può che essere fatto creando una Rete efficiente di attori che coinvolgano tutte le forze interessate, dai rappresentanti dei pazienti in primis, alle istituzioni, ai medici fino all’impresa farmaceutica.