Al Focus ha partecipato anche parteciperà Salvo Leone, presidente nazionale dell’Associazione AMICI Onlsu e si parlerà di aspetti meno noti inerenti queste patologie ma per questo non meno invalidanti. La qualità della vita dei pazienti è la priorità.
No ai taboo
Quest’anno il tema affrontato è particolarmente delicato: i taboo nelle malattie infiammatorie corniche intestinali. Aspetto particolarmente sentito dai pazienti affetti da M.I.C.I e ancor maggiormente da coloro che hanno incontrato nel loro percorso di malattia l’esigenza di sottoporsi a intervento chirurgico o di confezionamento di una stomia. Aspetti fisici e psicologici che possono incidere negativamente sulla qualità della vita del paziente.
Al congresso sarà presente Salvo Leone, presidente nazionale dell’Associazione AMICI Onlus e Andrea Geccherle, direttore del Centro di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali dell’Ospedale Sacro Cuore di Negrar e presidente della sezione veronese dell’AIS, Associazione Italiana Incontinenti e Stomizzati.
Tre aree di confronto: paura, sessualità e divertimento
Tre le macro aree individuate per affrontare il tema: paura, sessualità e divertimento, a loro volta suddivise in altre categorie che racchiudono specifici momenti e criticità nella vita dei pazienti: passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, il ricorso alla chirurgia, l’assunzione dei farmaci; la fertilità, la maternità e la sfera intima; lo sport, i viaggi e la dieta.
Gli interventi dei relatori saranno integrati con delle testimonianze video di pazienti che attraverso le loro parole e azioni daranno prova di come si possa vivere una vita piena e soddisfacente anche in presenza di una stomia.
Le cifre
Nel mondo sono oltre 5 milioni le persone affette da IBD e in Italia, pur mancando un registro dedicato, si stima che possano esserci circa 240-250 mila pazienti affetti da patologia infiammatoria cronica intestinale, dei quali, un 60% con colite ulcerosa e un 40% con malattia di Crohn, senza differenze di genere. L’esordio di queste malattie è in genere in età giovane-adulta, cioè tra i 20 e i 30 anni, nel pieno della vita di studio, dell’avvio di un’attività lavorativa o della costruzione di una famiglia. Ma nel 20% dei casi, vengono diagnosticate in età pediatrica. Malattia di Crohn e colite ulcerosa sono inoltre in continuo aumento sia nei Paesi occidentali, che in Cina e in India.